IGOR 2022
TURZA ŚLĄSKA

Igor przyszedł na świat w czerwcu 2022 roku jako zdrowe dziecko. Jednak w grudniu tego samego roku trafiliśmy do neurologa z powodu obniżonego napięcia mięśniowego i trudności z jedzeniem. Zalecono rehabilitację, która stała się częścią naszej codzienności.

Gdy Igor skończył roczek, wykonano badanie EEG, rezonans magnetyczny oraz badanie genetyczne WES. Wyniki były dla nas szokiem – wykazały rzadkie mutacje w trzech genach. Świat na chwilę się zatrzymał. Dowiedzieliśmy się, że nie istnieje lek na żadną z tych mutacji, co napełniło nas ogromnym lękiem. Jednak po chwili słabości postanowiliśmy walczyć o przyszłość naszego syna!

Szczegółowa diagnostyka wykazała, że za jego problemy zdrowotne odpowiada mutacja w genie SYNGAP1.

Mimo trudności Igor nie przestaje nas zaskakiwać swoją siłą i determinacją. Samodzielnie usiadł w wieku 15 miesięcy, a raczkować zaczął w wieku 19 miesięcy. Obecnie, mając 2,5 roku, dopiero zaczyna swoją przygodę z chodzeniem. Nie mówi, ma poważną wadę wzroku i astygmatyzm. Jest opóźniony w rozwoju intelektualnym i motorycznym, ale jego ciekawość świata nie zna granic.

Igor jest cudownym, radosnym dzieckiem. Kocha zwierzęta, muzykę i zabawy w basenie. Uwielbia układać klocki, toczyć piłki i oglądać książki – zwłaszcza w towarzystwie swojej siostry.

Codziennie podejmuje ogromny wysiłek, by dogonić swoich rówieśników. Intensywna rehabilitacja to dla nas klucz do jego sprawności i samodzielności. Każdego dnia dojeżdżamy na różne terapie – jesteśmy pod stałą opieką logopedy, neurologopedy, psychologa, terapeuty integracji sensorycznej, fizjoterapeuty, a także dermatologa, neurologa, genetyka i pediatry.

To codzienna walka – pełna wyzwań, ale i nadziei. Wiemy, że z odpowiednim wsparciem Igor będzie miał szansę na jak najlepsze życie.