Zakład Badań nad Jakością Życia, Katedra i Klinika Pediatrii, Hematologii, Onkologii Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego oraz Centrum Chorób Rzadkich Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego na czele z prof. Jolantą Wierzbą oraz dr Katarzyną Milską-Musa byli organizatorami sympozjum naukowego pt. SYNGAP1 w perspektywie rodziców i specjalistów. Wydarzenie odbyło się 29 kwietnia br. w godz. 9:20-14:45 w formie stacjonarnej.

Celem spotkania było przybliżenie słuchaczom sytuacji pacjentów z rozpoznaniem choroby rzadkiej SYNGAP1 i ich rodzin. Obraz ten został uzupełniony przez perspektywę specjalistów, którzy w swojej pracy zawodowej zajmują się chorobami rzadkimi. W ramach spotkania odbyły się wykłady naukowe, które wygłosili eksperci, m.in. z zakresu psychologii, genetyki i pediatrii oraz odbył się panel dyskusyjny pozwalający na przedstawienie perspektywy oraz wymianę doświadczeń opiekunów i lekarzy.