
„SYNGAP1 w perspektywie rodziców i specjalistów” – sympozjum naukowe
Zakład Badań nad Jakością Życia, Katedra i Klinika Pediatrii, Hematologii, Onkologii Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego oraz Centrum Chorób Rzadkich Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego na czele z prof. Jolantą Wierzbą oraz dr Katarzyną Milską-Musa byli organizatorami sympozjum naukowego pt. SYNGAP1 w perspektywie rodziców i specjalistów. Wydarzenie odbyło się 29 kwietnia br. w godz. 9:20-14:45 w formie stacjonarnej.
Celem spotkania było przybliżenie słuchaczom sytuacji pacjentów z rozpoznaniem choroby rzadkiej SYNGAP1 i ich rodzin. Obraz ten został uzupełniony przez perspektywę specjalistów, którzy w swojej pracy zawodowej zajmują się chorobami rzadkimi. W ramach spotkania odbyły się wykłady naukowe, które wygłosili eksperci, m.in. z zakresu psychologii, genetyki i pediatrii oraz odbył się panel dyskusyjny pozwalający na przedstawienie perspektywy oraz wymianę doświadczeń opiekunów i lekarzy.
PROGRAM SPOTKANIA
9:20-9:30 Przywitanie
9:30-10:00 wykład I – prof. dr hab. n. med. Beata S. Lipska-Ziętkiewicz
10:00-10:30 wykład II – prof. dr hab. n. med. Jolanta Wierzba
10:30-11:00 wykład III – lek. Paweł Nowak
11:00-11:30 PRZERWA
11:30-12:00 wykład IV – mgr Magdalena Sanocka
12:00-12:30 wykład V – mgr Monika Gołubiew-Konieczna
12:30-13:00 wykład VI – dr Katarzyna Milska-Musa, dr Arkadiusz Mański
13:00-13:30 PRZERWA
13:30-14:30 panel dyskusyjny – perspektywa rodziców
14:30-14:45 zakończenie
DO POBRANIA:
Lek. Paweł Nowak – Zachowania problemowe u dzieci z zaburzeniami neurorozwojowymi
Monika Gołubiew-Konieczna – Oferta edukacyjna polskiego systemu oświaty a dzieci