ROZDZIAŁ  I

POSTANOWIENIA OGÓLNE

§ 1

Stowarzyszenie nosi nazwę  Stowarzyszenia na Rzecz Dzieci i Dorosłych z SYNGAP1 i innymi chorobami rzadkimi ‘’RAZEM dla SYNGAP1’’

Stowarzyszenie może używać nazwy skróconej ”RAZEM dla SYNGAP1”

Stowarzyszenie posiada osobowość prawną działa na podstawie ustawy Prawo o Stowarzyszeniach oraz postanowień niniejszego statutu.

§ 2

Terenem działania Stowarzyszenia jest obszar Rzeczpospolitej Polskiej.

Siedzibą władz naczelnych Stowarzyszenia jest miejscowości GLINICA

§ 3

Stowarzyszenie opiera swoją działalność na pracy społecznej członków. Do prowadzenia swojej organizacji może zatrudniać pracowników.

§ 4

Stowarzyszenie ma prawo wypowiadać się w sprawach publicznych.

§ 5

Stowarzyszenie ma prawo być członkiem organizacji społecznych krajowych i międzynarodowych o podobnym profilu działania.

§ 6

Stowarzyszenie posiada prawo używania logo według wzoru zatwierdzonego przez Walne Zebranie.

ROZDZIAŁ II

CELE I SPOSOBY DZIAŁANIA

§ 7

Cele Stowarzyszenia

Stowarzyszenie realizuje swoje cele w ramach działalności odpłatnej i nieodpłatnej poprzez:

1. Współdziałanie z organami administracji rządowej i samorządowej oraz placówkami służby zdrowia ,szkolnictwa ,opieki, jednostkami naukowymi, środowiskami biznesowymi, organizacjami pozarządowymi.
2. Podejmowanie działań społecznych na rzecz osób niepełnosprawnych chorych na SYNGAP1 i inne choroby rzadkie.
3. Organizowanie imprez, turnusów, obozów, wycieczek.
4. Prowadzenie działalności edukacyjnej, organizowanie szkoleń .
5. Realizowanie propagowania wiedzy o SYNGAP1 i innych chorobach rzadkich.
6. Organizowanie regionalnych, krajowych i zagranicznych zjazdów w celem pogłębiania wiedzy o SYNGAP1 i innych chorobach rzadkich oraz wymiany doświadczenia.
7. Gromadzenie a następnie właściwe wykorzystywanie posiadanych zasobów finansowych, pochodzących ze składek członkowskich, darowizn, dotacji państwowych i społecznych.
8. Podejmowania działań w kierunku pozyskiwania sprzętu rehabilitacyjnego i przekazywania go osobom potrzebującym.
9. Podejmowanie działań we wspomaganiu metod alternatywnej komunikacji.
10. Organizowanie zajęć terapeutycznych, oraz prowadzenia działalności rehabilitacyjnej w celu podnoszenia sprawności fizycznej i intelektualnej osób niepełnosprawnych chorych na SYNGAP1 i inne choroby rzadkie.
11. Wspierania badań naukowych dotyczących genu Syngap1 i innych chorób rzadkich rodzące zbliżone skutki biologiczne psychologiczne i społeczne.
12. Organizacja konferencji, seminariów i sympozjów.
13. Prowadzenie działalności wydawniczej, informacyjnej, promocyjnej.
14. Organizacją wydarzeń artystycznych, kulturalnych, festynów, wystaw, pokazów.
15. Organizacją wydarzeń sportowych i turystycznych , imprez i zawodów oraz działań z zakresu promocji zdrowia psychicznego, fizycznego i zdrowego stylu życia.

§ 8

1. Stowarzyszenie może prowadzić odpłatna działalność pożytku publicznego, na zasadach określonych ustawą o wolontariacie i pożytku publicznym; przychód w całości będzie na realizację celów statutowych stowarzyszenia.
2. Decyzję o podjęciu działalności gospodarczej podejmuje Walne Zebranie Członków zwykłą większością głosów członków uczestniczących w Walnym Zebraniu .

ROZDZIAŁ III

 CZŁONKOWIE – PRAWA I OBOWIĄZKI

§ 9

1. Członkami Stowarzyszenia mogą być osoby fizyczne i prawne. Osoba prawna może być jedynie członkiem wspierającym Stowarzyszenie.

§ 10

1. Stowarzyszenie posiada członków:

• zwyczajnych,
• wspierających,

§ 11

1. Członkiem Zwyczajnym Stowarzyszenia może być każda osoba fizyczna, która:

• złoży deklarację członkowską na piśmie,
• przedstawi pozytywną opinię dwóch członków Stowarzyszenia.

2. Członkiem zwyczajnym staje się po złożeniu pisemnej deklaracji na podstawie uchwały Zarządu Stowarzyszenia.
3. Członkiem wspierającym Stowarzyszenie może zostać osoba fizyczna i prawna deklarująca pomoc finansową, rzeczową lub merytoryczną w realizacji celów Stowarzyszenia.
4. Członkiem wspierającym staje się po złożeniu pisemnej deklaracji na podstawie uchwały Zarządu.
5. Członkiem honorowym Stowarzyszenia może być osoba fizyczna, która wniosła wybitny wkład w działalność i rozwój Stowarzyszenia.
6. Członkowie honorowi są przyjmowani przez Walne Zgromadzenie na wniosek 3 członków Stowarzyszenia.

§ 12

1. Członkowie zwyczajni mają prawo:

• biernego i czynnego uczestniczenia w wyborach do władz Stowarzyszenia,
• korzystania z dorobku, majątku i wszelkich form działalności Stowarzyszenia,
• udziału w zebraniach, wykładach oraz imprezach organizowanych przez Stowarzyszenie,
• zgłaszania wniosków co do działalności Stowarzyszenia.

2. Członkowie zwyczajni mają obowiązek:

• brania udziału w działalności Stowarzyszenia i realizacji jego celów,
• przestrzegania statutu i uchwał władz Stowarzyszenia,
• c)regularnego opłacania składek

§ 13

1. Członkowie wspierający i honorowi nie posiadają biernego oraz czynnego prawa wyborczego, mogą jednak brać udział z głosem doradczym w statutowych władzach Stowarzyszenia, poza tym posiadają takie prawa jak członkowie zwyczajni.
2. Członek wspierający ma obowiązek wywiązywania się z zadeklarowanych świadczeń, przestrzegania statutu oraz uchwał władz Stowarzyszenia.
3. Członkowie honorowi są zwolnieni ze składek członkowskich.

§ 14

1. Utrata członkostwa następuje na skutek:

a) pisemnej rezygnacji złożonej na ręce Zarządu,

b) wykluczenia przez Zarząd:

• z powodu łamania statutu i nieprzestrzegania uchwał władz Stowarzyszenia,
• z powodu notorycznego nie brania udziału w pracach Stowarzyszenia,
• z powodu nie płacenia składek za okres pół roku,
• na pisemny wniosek trzech członków Stowarzyszenia

c) utraty praw obywatelskich na mocy prawomocnego wyroku sądu,

d) śmierci członka oraz utraty osobowości prawnej przez osoby prawne.

2. Od uchwały Zarządu w sprawie przyjęcia w poczet członków stowarzyszenia lub pozbawienia członkostwa zainteresowanemu przysługuje odwołanie do Walnego Zgromadzenia Członków. Uchwała walnego zgromadzenia członków jest ostateczna.

ROZDZIAŁ IV WŁADZE STOWARZYSZENIA

§ 15

1. Władzami Stowarzyszenia są:

a) Walne Zebranie Członków,

b) Zarząd,

c) Komisja Rewizyjna

§ 16

1. Kadencja władz.

a) Kadencja wszystkich władz wybieralnych Stowarzyszenia trwa trzy lata, a ich wybór odbywa się w głosowaniu jawnym bezwzględną większością głosów

b) Członkowie wybrani do władz Stowarzyszenia mogą tę samą funkcję pełnić nie dłużej niż przez dwie kadencje.

2. Uchwały wszystkich władz Stowarzyszenia zapadają zwykłą większością głosów przy obecności co najmniej połowy członków uprawnionych do głosowania, chyba że dalsze postanowienia statutu stanowią inaczej.

§ 17

1. Walne Zebranie Członków jest najwyższą władzą Stowarzyszenia. W Walnym Zebraniu Członków biorą udział:

a) z głosem stanowiącym – członkowie zwyczajni,

b) z głosem doradczym – członkowie wspierający, honorowi oraz zaproszeni goście.

2. Walne Zebranie Członków może być zwyczajne i nadzwyczajne.
3. Walne Zebranie Członków zwyczajne jest zwoływane raz na dwa lata przez Zarząd Stowarzyszenia. Termin i miejsce obrad Zarząd podaje do wiadomości wszystkich członków co najmniej na 7 dni przed terminem zebrania.
4. Walne Zebranie Członków nadzwyczajne może się odbyć w każdym czasie. Jest zwoływane przez Zarząd z jego inicjatywy, na wniosek Komisji Rewizyjnej lub pisemny wniosek co najmniej 1/3 ogólnej liczby członków zwyczajnych Stowarzyszenia.
5. Uchwały Walnego Zebrania Stowarzyszenia zapadają bezwzględną większością głosów w obecności przynajmniej połowy ogólnej liczby członków. Głosowanie jest jawne.
6. Do kompetencji Walnego Zebrania należą:

a) określenie głównych kierunków działania i rozwoju Stowarzyszenia,

b) uchwalania zmian statutu,

c) wybór i odwoływanie wszystkich władz Stowarzyszenia,

d) udzielanie Zarządowi absolutorium na wniosek Komisji Rewizyjnej,

e) rozpatrywanie sprawozdań z działalności Zarządu i Komisji Rewizyjnej,

f) uchwalanie budżetu,

g) uchwalanie wysokości składek członkowskich oraz wszystkich innych świadczeń na rzecz Stowarzyszenia,

h)podejmowanie uchwał w sprawie przyjęcia członka honorowego,

i) rozpatrywanie i zatwierdzanie sprawozdań władz Stowarzyszenia,

j) rozpatrywanie wniosków i postulatów zgłoszonych przez członków Stowarzyszenia lub jego władze,

k) rozpatrywanie odwołań od uchwał Zarządu,

l) podejmowanie uchwały o rozwiązaniu Stowarzyszenia i przeznaczeniu jego majątku,

m) podejmowanie uchwał w każdej sprawie wniesionej pod obrady, we wszystkich sprawach nie zastrzeżonych do kompetencji innych władz stowarzyszenia.

§ 18

1. Zarząd jest powołany do kierowania całą działalnością Stowarzyszenia zgodnie z uchwałami Walnego Zgromadzenia Członków, reprezentuje Stowarzyszenie na zewnątrz.
2. Zarząd składa się z 3 do 7 osób w tym prezesa ,wiceprezesów i skarbnika. Prezesa, wiceprezesa i skarbnika wybiera Zarząd spośród swoich członków.
3. Posiedzenia Zarządu odbywają się w miarę potrzeb, nie rzadziej jednak niż cztery razy w roku. Posiedzenia Zarządu zwołuje prezes.
4. Do kompetencji Zarządu należą:

a) realizacja celów Stowarzyszenia,

b) wykonywanie uchwał Walnego Zebrania Członków,

c) sporządzanie planów pracy i budżetu,

d) sprawowanie zarządu nad majątkiem Stowarzyszenia,

e) podejmowanie uchwał o nabywaniu, zbywaniu lub obciążaniu majątku Stowarzyszenia,

f) reprezentowanie Stowarzyszenia ,

g) wybór osoby reprezentującej Stowarzyszenie wobec innych podmiotów,

h) zwoływanie Walnego Zebrania Członków,

i) przyjmowanie i skreślanie członków.

§19

1. Komisja Rewizyjna powoływana jest do sprawowania kontroli nad działalnością Stowarzyszenia.
2. Komisja Rewizyjna składa się z 3 do 5 osób w tym przewodniczącego, zastępcy oraz sekretarza.
3. Do kompetencji Komisji Rewizyjnej należy:

a) kontrolowanie działalności Zarządu,

b) składanie wniosków z kontroli na Walnym Zebraniu Członków,

c) prawo wystąpienia z wnioskiem o zwołanie Walnego Zebrania Członków oraz zebrania Zarządu,

d) składanie wniosków o absolutorium dla władz Stowarzyszenia,

e) składanie sprawozdań ze swojej działalności na Walnym Zebraniu Członków.

4. W razie gdy skład władz Stowarzyszenia ulegnie zmniejszeniu w czasie trwania kadencji uzupełnienie ich składu może nastąpić w drodze kooptacji, której dokonują pozostali członkowie organu, który uległ zmniejszeniu. W tym trybie można powołać nie więcej niż połowę składu organu.

ROZDZIAŁ V  RADA PROGRAMOWA

§ 20

1. Członkami Rady Programowej mogą być przedstawiciele środowisk medycznych ,lekarskich branży farmaceutycznej oraz środowisk organizacji pożytku publicznego, którzy swoją wiedzą doświadczeniem, autorytetem wspierają działania Stowarzyszenia.
2. Funkcje członków Rady Programowej są honorowe i bezpłatne.
3. Rada Programowa jest zespołem opiniodawczym, wspierającymi inicjatywnym Stowarzyszenia

ROZDZIAŁ VI MAJĄTEK I FUNDUSZE

§ 21

1. Majątek Stowarzyszenia powstaje:

a) ze składek członkowskich

b) darowizn, spadków, zapisów,

c) dotacji i ofiarności publicznej.

2. Wszelkie środki pieniężne mogą być przechowywane wyłącznie na koncie Stowarzyszenia.
3. Stowarzyszenie prowadzi gospodarkę finansową zgodnie z obowiązującymi przepisami.
4. Decyzje w sprawie nabywania, zbywania i obciążania majątku Stowarzyszenia podejmuje Zarząd.
5. Do zawierania umów, udzielania pełnomocnictwa i składania innych oświadczeń woli w szczególności w sprawach majątkowych wymagane są podpisy dwóch członków Zarządu działających łącznie.

ROZDZIAŁ VII POSTANOWIENIA KOŃCOWE

1. Uchwałę w sprawie zmiany statutu oraz uchwałę o rozwiązaniu Stowarzyszenia podejmuje Walne Zgromadzenie Członków kwalifikowaną większością głosów – (2/3), przy obecności co najmniej połowy uprawnionych do głosowania.
2. Podejmując uchwałę o rozwiązaniu Stowarzyszenia Walne Zgromadzenie Członków określa sposób jego likwidacji oraz przeznaczenie majątku Stowarzyszenia.
3. W sprawach nieuregulowanych w niniejszym statucie zastosowanie mają przepisy ustawy Prawo o Stowarzyszeniach.