SYNAPTOPATIE I ZESPÓŁ KLEEFSTRY, ZJAZD RODZIN Z MUTACJAMI SYNGAP1, STXBP1, SLC6A1, TBC1D24, GABA, DNM1 I Z ZESPOŁEM KLEEFSTRA
Góra Św Anny 21-23.06.2024 r.
Zobacz wykłady i prelekcje ze spotkania
-
Plan Chorób Rzadkich – aktualności – prof. dr hab. Urszula Demkow – Góra św. Anny – czerwiec 2024
-
Choroby Rzadkie w praktyce – prof. dr hab. Robert Śmigiel-Góra św. Anny -czerwiec 2024
-
Wprowadzenie do zaburzeń z kręgu synaptopatii – dr hab. Krzysztof Szczałuba – Góra św. Anny – czerwiec 2024
-
Padaczka w chorobach genetycznych – dr n. med. Łukasz Przysło – Góra św. Anny – czerwiec 2024
-
Zespół Kleefstry Propozycja rekomendacji diagnostyczno terapeutycznych – dr n. med. Dorota Wicher – Góra św. Anny – czerwiec 2024
-
Zaburzenia snu i objawy psychiatryczne u dziecka z zespołem genetycznym – dr n. med. Maja Krefft – Gora św. Anny – czerwiec 2024
-
Leczenie nadmiernego ślinienia u pacjentów z zespołami genetycznymi – dr n. med. Łukasz Przysło – Góra św. Anny – czerwiec 2024
-
Jak rozumieć objawy neurologiczne w synaptopatiach – prof. dr hab. Justyna Paprocka – Góra św. Anny – czerwiec 2024
-
Komunikacja wspomagająca i alternatywna, jako forma wsparcia osób ze złożonymi potrzebami w komunikowaniu się. – mgr Magdalena Bucyk – Góra św. Anny – czerwiec 2024
-
Opieka wytchnieniowa – dr n. med. Michał Błoch – Góra św. Anny – czerwiec 2024
-
Świadectwo Rodzica z zespołem Kleeftry – Aleksandra Węgorek – Góra św. Anny – czerwiec 2024
Galeria zdjęć
Miejsce
Miejscowość: Góra Św Anny (https://goo.gl/maps/4rMjvsj5VZFoAcKP6)
Ośrodek: Dom Pielgrzyma, al. Jana Pawła II 7, 47-154 Góra św. Anny (https://dompielgrzyma.pl/)
Organizacja
Zjazd wraz z seminarium naukowo-terapeutycznym odbywa się pod patronatem:
- Instytut Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi
- Warszawski Uniwersytet Medyczny
- Centrum Diagnostyczno – Terapeutyczne Chorób Rzadkich im. Bartłomieja Skrzyńskiego we Wrocławiu
- Uniwersytet Medyczny im. Piastów Śląskich we Wrocławiu
- Uniwersytecki Szpital Kliniczny im. Jana Mikulicz-Radeckiego we Wrocławiu
Organizatorzy:
- STOWARZYSZENIE RAZEM DLA SYNGAP1
- STOWARZYSZENIE RODZIN STXBP1
Rodziny z mutacjami SYNGAP1, STXBP1, SLC6A1, TBC1D24, GABA, DNM1 I Z ZESPOŁEM KLEEFSTRA
Prelegenci
